Vi ste ovdje : Naslovnica

Prijava






Zaboravili ste šifru?
Celijakija - ozbiljan javno zdravstveni problem se marginalizira Ispis E-mail
Administrator   

             Iako se radi o ozbiljnom javno zdravstvenom problemu celijakija se i danas marginalizira a njeno karakteristično djelovanje kao okidača brojnih bolesti smatra se pretjeranim. Danas su studije (FP7 projekti: Prevent CD, CD-MEDICS, ProCeDE) pokazale da je celijakija veliki neprepoznati javnozdravstveni problem iako je česta bolest u svih dobnih skupina. Celijakija je bolest s mnogo lica, rijetko dijagnosticirana i maskirana drugim bolestima. Podataka o učestalosti za Hrvatsku nema, kao ni baza podataka oboljelih (osim spiskova oboljelih Hrvatskog društva za celijakiju – HDC), a i studije bolesti su rijetke.

Radi se o kroničnoj autoimunoj bolest koja se javlja u 1-3,1% populacije. Prema podatcima Association of European Coeliac Societies (AOECS) čiji smo i mi (HDC) član u Europi je najmanje 1 oboljela  na 100 osoba. U Hrvatskoj je prisutna kod najmanje 45 (a procjene su i do 100) tisuća ljudi (AOECS, Hrvatsko društvo za celijakiju. Celijakija U Hrvatskoj  nije dijagnosticirana u najmanje 40.000, a u Europi kod 6 milijuna ljudi (AOECS, HDC).

Osobe oboljele od celijakije su masovno neprepoznate i krivo liječene. Osobama s celijakijom u Hrvatskoj  treba točna i brza dijagnoza.  Opasna i veoma česta bolest se najčešće skriva iza alternativne dijagnoze, nije prepoznata kao bolest s mnogo simptoma ili potpuno bez njih i s prikrivenim razdobljima.  Ukoliko celijakija ostane neprepoznata i oboljela osoba nastavlja konzumirati gluten, može dovesti do brojnih i teških komplikacija, a u najgorem slučaju do malignih bolesti što direktno životno ugrožava. Zbog nerazumijevanja bolesti i izostanka lako prepoznatljivih simptoma, osobe s celijakijom nisu pravilno dijagnosticirane, dok 97% prepoznatih oboljelih ne prima pravilno i efikasno liječenje (Prevent CD projekt, AOECS, HDC).

Uzroci navedenog problema su mnogi, ali definitivno jedan od najvažnijih je nepoznavanje bolesti od strane stručnjaka.  Liječnici često iz ne razumijevanja i uvriježenih stavova  imaju krivi stav i pristup ovoj bolesti. Veliki je broj onih koji smatraju da je bolest koja mora imati gatrintestinalne simptome i da nestaje do odrasle dobi što za posljedicu ima mali broj dijagnosticiranih kao i prestanak paraćenje bolesti nakon dječije dobi. Opasna i veoma česta bolest se najčešće skriva iza alternativne dijagnoze, nije prepoznata kao bolest s mnogo simptoma ili potpuno bez njih i s prikrivenim razdobljima.  Još su veoma živi brojni mitovi o celijakiji, npr. da se javlja samo u djetinjstvu, da oboljeli moraju imati probavne smetnje,  da može nestati, potpuno se izliječiti, te da je znanje kroz „popularnu“ bezglutensku prehranu dovoljno za dijetoterapiju ove bolesti. Navedeno dovodi do situacije gdje je veliki nesrazmjer u omjeru između dijagnosticiranih i nedijagnosticiranih. Informacije o celijakiji su u posljednje vrijeme doprijele u formalno obrazovanje liječnika koji se upoznaju s vrlo šarenom kliničkom slikom i atipičnim manifestacijama bolesti. Ono što nedostaje je stav prema dijagnostici celijakije  kao atipične bolest koja se može prepoznati samo ako se često na nju misli tj. ako se na nju pomisli kod pacijenata s različitim tegobama.

Nema većih napora na nacionalnoj i regionalnoj razini koji bi prikupljali informacije o oboljelima te pokretanju programa za celijakiju osim programa i napora Hrvatskog društva za celijakiju i organizacije ”Tjedna svjesnosti o celijakiji” i njenih drugih  događanja za promociju celijakije.

Celijakija (CD- coeliac disease) je trajna nesnošljivost organizma spram prehrambenog glutena (proteina iz žitarica -pšenice, ječma i raži).   Nastaje kao rezultat uzimanja glutena u prehrani, nasljedne predispozicije i imunološki posredovane reakcije. Više od 50% bolesnika nema tegoba od strane probavnog sustava nego se bolest manifestira isključivo ekstraintestinalnim simptomima. (AOECS, Prevent CD projekt)

Doedukacije liječnika, posebice obiteljske medicine, o celijakiji su vrlo ograničene. Prema svjedočanstvima oboljelih koji nakon dugih lutanja uglavnom sami posumnjaju na celijakiju, iako bi u skladu sa simptomima trebali raditi pretrage - mnogi liječnici kod pacijenata ne posumnjaju na celijakiju. Nažalost slično je i kod specijalista za celijakiju. Događaju se brojne i nepotrebne pretrage i izostanak pretraga za otkrivanje celijakije te stalno lutanje pacijenta od liječnika do liječnika tražeči uzrok brojnim tegobama. Uglavnom liječnici rijetko posumnjaju na celijakiju. Celijakija se otkriva kod pretraga za druge bolesti ili najčešće na zahtjeve samih pacijenta koji po svojim simptomima preko interneta otkriju da bi se moglo raditi o celijakiji.

Osim samog nedostatka u prepoznavanju bolesti, oboljeli često nisu pravilno liječeni. S obzirom da se celijakija  liječi doživotnom bezglutenskom dijetom, edukacija bolesnika je ključna za uspješno liječenje. Iako po dijagnozi celijakije prema smjernicama svjetskih i europskih  stručnjaka i organizacija (ESPAGAN, KBC Zagreb, Klinika za dječje bolesti Zagreb, HDC)  bolesnika i obitelj bez obzira na mjesto stanovanja radi započinjanja i omogućavanja pravilnog provođenja zahtjevne striktne bezglutenske dijetoterapije i radi evidentiranja bolesnika treba uputiti u nacionalni centar za celijakiju, Celiko centar, Zagreb, Tomašićeva 10, Hrvatskog društva za celijakiju to se samo ponekad radi i HDC za taj iznimno zahtjevan posao koji usprkos tome godinama uspješno obavlja nema osiguranu stalnu financijsku potporu čak niti za najosnovnije djelovanje. HDC je prvo mjesto gdje će oboljeli dobiti alate i edukacije i mnoge neophodne informacije, jer stručnjaci dijetetske prehrane ne bave se sveobuhvatno informacijama o glutenu u hrani i mnogim specifičnostima striktne bezglutenske prehrane što može za rezultat imati neadekvatno liječenje koje se najčešće i ne može otkriti kao takvo.

Oboljeli su djeca, mladi, odrasli i starije osobe koje se moraju hraniti prema strogim pravilima kako u svom domu tako i u restoranima. Bolesnici su za sada još uvijek izloženi stalnom riziku nesvjesnog uzimanja glutena, stoga i brojnim komplikacijama bolesti.

Bolesnici koji se ne pridržavaju striktne bezglutenske dijete imaju češće rizike za zdravlje od onih koji su na pravilnoj dijeti. Nutricionisti se izuzetno rijetko bave celijakijom i njenom terapijom. Iz neznanja o ovoj dijetoterapiji izjednačuju bezglutensku prehranu koja je relativno lagana za provedbu sa striktnom i sveobuhvatnom bezglutenskom prehranom koja kakva zahtjeva posebna znanja i alate za provedbu. 

Simptomi  i celijakije kao što su glavobolja, loša probava, bolovi, osip, psihički problemi slabost, umor i sl.  uzrokuju česta izbivanja s posla (bolovanja, pretrage), strah i smanjenu produktivnost. Pravovremenim prepoznavanjem bolesti i pravilnim liječenjem prevenirati se mogu lakše i teže komplikacije bolesti.

Hrvatsko društvo za celijakiju, Zagreb, djeluje od 1991. Brojni  projekti i aktivnosti ove nacionalne udruge građana direktno sprječavaju razvoj mnogih i teških bolesti i pomažu bolesnicima.

Molimo stoga za veću solidarnost i vašu pomoć (HR8923600001101309220). Samo zajedno možemo učiniti mnogo više za opravak zdravlja i financija hrvatskog društva i građana.

S nadom da će se shvatiti brojni problemi celijakije i HDC-a, te više nego do sada nešto poduzeti,


Ružica Lah

Hrvatsko društvo za celijakiju, predsjednica
 
Sljedeća »